Saison 3: La parole est aux malades chroniques

Si tu souhaites partager ton expĂ©rience, contacte moi, je commence les ITW dĂšs Aout, pour dĂ©marrer la diffusion en Octobre 2021. Le partage d'expĂ©rience est utile pour chacun.💖

Bonjour et Bienvenue sur la saison 3 du podcast, Mieux Vivre Avec la maladie chronique 

Oui je souhaite donner la parole aux malades chroniques, 

  • pour que chacun puisse venir partager son expĂ©rience de la maladie chronique
  • pour que chacun raconte comment les changements de son Ă©cosystĂšme de vie ont permis de Mieux Vivre Avec
  • et si tu ne sais pas par oĂč commencer, alors dĂ©jĂ  de venir en parler, ça permet de commencer Ă  dĂ©mĂȘler la pelote !

Les Ă©pisodes du podcast sont construits sous plusieurs formats :

  • soit je fais une ITW d’un malade chronique ou d’un proche familial 
  • soit j’invite 2 ou plusieurs malades chroniques pour dĂ©battre sur un sujet
  • soit je fais une ITW avec une association de malades 
  • soit j’invite quelqu’un qui publie aussi du contenu de qualitĂ©, comme un blog, une chaine YouTube ou un podcast, sur des sujets en relation avec la maladie chronique

Pour rĂ©aliser les ITW du podcast, je pars Ă  la rencontre de personnes concrĂštement concernĂ©es par la maladie â€Š et quand je t’invite Ă  mon podcast, j’ai envie de nouer du lien de qualitĂ©.

On partagera des pistes de solutions, des idĂ©es, des partages d’expĂ©riences pour essaimer 
 ou tricoter ensemble  
 ou ouvrir le champ des possibles 

Mon intention est d’abord de crĂ©er du lien, et de tendre le micro pour ouvrir le partage et crĂ©er les conditions joyeuses d’un dialogue utile, sur les 3 axes de la question :

« comment rallumer les Ă©toiles, celles de la crĂ©ativitĂ© et de la joie, pour faire les choix pour son projet de vie ? Â»

  • Manger, marcher, dormir, travailler : comment tu fais pour Mieux Vivre Avec la maladie chronique ?
  • Ecologie relationnelle (avec les autres, avec l’institution, avec les soignants 
 et avec soi) : comment ça se passe ?
  • Aujourd’hui, quel est ton principal problĂšme ? et qu’est-ce qui pourrait t’aider ?

Ce podcast est pile pour Toi :

  • Elodie, 30 ans, malade diagnostiquĂ©e rĂ©cemment avec peu errance, cherche Ă  continuer sa vie bien remplie, parfois aussi avec endomĂ©triose ou problĂšme alimentaire 
  • CĂ©line, 40 ans, diagnostiquĂ©e rĂ©cemment (entre 1 et 3 ans, avec 3-5 ans d’errance mĂ©dicale), avec un emploi qu’elle a de plus en plus de mal Ă  tenir, pas encore en invaliditĂ© ou reconnue travailleur handicapĂ©e, 
  • ValĂ©rie, 50 ans, dans le chaos maladie + mĂ©naupose + pb boulot/couple, cherche nouveau projet de vie,
  • Brigitte, + 60 ans, malade depuis de nombreuses annĂ©es, ne travaille plus mais cherche Ă  amĂ©liorer sa qualitĂ© de vie,
  • Toi, qui vis avec un malade de la fibromyalgie,
  • Toi, qui animes une association de malades
  • Toi, qui publies aussi du contenu de qualitĂ©, comme un blog, une chaine YouTube ou un podcast, sur des sujets en relation avec la maladie chronique
  • Toi, soignant, de la mĂ©decine et des alternatives, accompagnant sur les diffĂ©rents champs,
  • Toi, employeur, â€Š ou client d’un malade chronique qui est entrepreneur,
  • ou encore, Toi, oui Toi  qui voudrais bien 
 ne pas devenir malade chronique ! comme 80% de la population française,

…parce que oui … il y a 20% de malades chroniques avec toutes ces maladies inflammatoires, mĂ©taboliques, environnementales, 1 français sur 5 …

Je suis HĂ©lĂšne FrĂ©bourg, je suis coach & auteur, sur la question du Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique.

Je suis malade depuis +25 ans, alors j’ai traversĂ© tous les hauts et les bas de la fibromyalgie, tout ce labyrinthe dans le brouillard, j’ai changĂ© tout mon Ă©cosystĂšme de vie, j’ai fait diffĂ©rents essais pour amĂ©liorer les choses, et petit Ă  petit, je retrouve le soleil et les couleurs de la gourmandise de la vie.

AprĂšs 30 ans de parcours dans les secteurs de l’alimentation, tourisme et innovation, comme consultante en communication ou dircom, j’ai choisi d’intĂ©grer la maladie dans mon nouveau projet.

Depuis 2018, je suis coach professionnel certifiĂ©, et je suis en transition pour construire mon projet de vie oĂč je conjugue mon expĂ©rience de la maladie, avec mes compĂ©tences en communication et en coaching.

Mon coaching est orientĂ© dans ce sens : restaurer ou prĂ©server sa capacitĂ© Ă  faire ses choix, pour son projet de vie, sur un chemin de rĂ©silience, avec joie et crĂ©ativitĂ©.

Je souhaite mettre en avant la valeur d’autonomie, cĂ d la capacitĂ© Ă  faire ses choix pour ĂȘtre acteur de sa santĂ©, et plus globalement ĂȘtre acteur de sa vie. 

Et je souhaite que l’ensemble de ma production soit une contribution Ă  l’intelligence collective sur la question du Mieux Vivre Avec la maladie chronique, et plus globalement du Mieux Vivre.

En 2019, j’ai Ă©crit et auto-publiĂ© un livre de tĂ©moignage de malade.

En 2021, pour porter ma voix Ă  propos de cette maladie mal connue et encore plus mal reconnue, j’ai choisi de crĂ©er un podcast : 

Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique (clic ICI si tu veux Ă©couter)

>Pour la saison 1 Printemps 2021, j’ai publiĂ© 23 Ă©pisodes pour revisiter mon livre de tĂ©moignage, en y apportant des Ă©clairages nouveaux, (environ 800 Ă©coutes en 3 mois)

>Pour la saison 2 EtĂ© 2021, j’ai mis le focus sur les 12 questions fondamentales pour les malades de fibromyalgie, et pour les malades chroniques de ce type de maladie mĂ©tabolique inflammatoire et aussi environnementale, (14 Ă©pisodes de 30 Ă  45 mn)

>Pour la saison 3 Ă  partir de l’Automne 2021, j’invite des malades & proches, pour explorer comment ils ont rĂ©visĂ© leur Ă©cosystĂšme de vie,

Ainsi, l’ensemble de ces 3 saisons constitue la trilogie dĂ©diĂ©e spĂ©cifiquement Ă  la fibromyalgie et Ă  ces maladies chroniques, inflammatoires, mĂ©taboliques, environnementales, 


Je construis mon projet autour de mes valeurs  

  • Autonomie & Inter-relations crĂ©atives : faire ses choix de vie avec crĂ©ativitĂ© & intelligence relationnelle
  • ConvivialitĂ© & Ecologies joyeuses : cultiver les gourmandises de la vie, dans le respect du vivant
  • SolidaritĂ©s & Synergies fructueuses : contribuer Ă  l’intelligence collective au bĂ©nĂ©fice de chacun.

Je souhaite mettre le focus sur le lien entre l’alimentation et la santĂ©. Et quand on revoit en profondeur son alimentation, on arrive trĂšs vite dans le bio, avec une pyramide alimentaire qui donne une large place aux lĂ©gumes, … et comme y’a bio et bio, on arrive trĂšs vite dans les fermes de maraichage en permaculture, … et moi j’adore ça !

L’éthique de la permaculture et la largeur d’esprit qu’elle induit me plait beaucoup : je te montrerai petit Ă  petit comment la permaculture peut aider Ă  designer ton Ă©cosystĂšme de vie 
 Ă  suivre dans la Saison 4 du podcast 


La permaculture est une approche systĂ©mique qui permet de crĂ©er des Ă©cosystĂšmes viables en s’inspirant des lois de la nature. D’abord envisagĂ©e dans son application agricole, elle a aussi Ă©voluĂ© pour s’intĂ©resser plus largement Ă  la culture, incluant les dimensions sociales et Ă©conomiques. Tout Ă©cosystĂšme est appelĂ© Ă  Ă©voluer, Ă  se transformer, et Ă  s’ajuster aux changements extĂ©rieurs par un processus d’adaptation. C’est le fameux chemin de rĂ©silience, d’autant plus difficile Ă  trouver quand on est en difficultĂ©, malade chronique ou en perte de ses capacitĂ©s d’autonomie de choix de projets de vie.

Les 3 piliers de la l’éthique de la permaculture sont centrĂ©s sur le comment rĂ©gĂ©nĂ©rer la vie, en favorisant l’abondance et le partage :

  1. prendre soin de l’humain
  2. prendre soin de la terre
  3. produire, partager, essaimer

#mieuxVivre #santĂ© #alimentation #ecologie #permaculture #coaching #entrepreneuriat #joie 

Mon Pourquoi, ma mission ? 

Ce qui me donne de l’énergie, c’est de donner du sens Ă  l’épreuve de la maladie chronique dans ma vie :

  • contribuer Ă  l’intelligence collective sur la question du Mieux Vivre Avec 
 la santĂ©
  • faire passerelle entre des publics, pas forcĂ©ment en liens
  • entreprendre, ouvrir la trace & essaimer.

Je souhaite montrer qu’on peut :

  • se rĂ©gĂ©nĂšrer quelque soit les Ă©preuves dans sa vie, la rĂ©silience c’est pas du blabla, c’est pas rigolo mais ça marche !
  • vivre sa vie en faisant ses choix, ça produit une spirale positive, un chemin d’abondance, au bĂ©nĂ©fice de chacun et du vivant.

On pourrait dire que :

  • je suis une personne naturellement crĂ©atrice & tisseuse de passerelles
  • qui a dĂ©veloppĂ© des compĂ©tences de communication & de coaching 
  • qu’elle met au service du lien entre santĂ©, alimentation 
 & convivialitĂ© des solidaritĂ©s
  • c’est ça mon GPS, ma boussole pour avancer !

La permaculture m’intĂ©resse depuis longtemps 
 mĂȘme si  â€Š au dĂ©part Ă  21 ans en 1986, je suis ingĂ©nieur en agriculture, oui j’ai Ă©tĂ© formĂ©e Ă  calculer les doses de Round-up et ensuite j’ai vu les coulisses de l’industrie agro-alimentaire
 alors oui j’ai fait du chemin,justement sur ce tricotage entre santĂ© et alimentation !

Dans les annĂ©es 90, j’ai participĂ© aux premiers stages de Pierre Rabhi, en agroĂ©cologie au Niger, 
 puis j’ai eu la chance de rencontrer Pierre Gevaert, fondateur dans le Lot-et-Garonne, d’un des premiers Ă©co-villages en France, et aussi crĂ©ateur en 1957 de Lima, marque alimentaire bio, aprĂšs avoir rencontrĂ© Georges Oshawa, fondateur de la macrobiotique. Des graines ont Ă©tĂ© semĂ©es Ă  de multiples occasions de mon parcours 


La maladie m’a mis dans un cercle vicieux, de vision Ă  court terme 
 J’ai fini par ĂȘtre au bout du rouleau, de tous les rouleaux, dĂ©pression, burn-out, situation de harcĂšlement au bureau, .. hein avoir la fibromyalgie ça n’empĂȘche pas les autres galĂšres, ça les amplifie, c’est tout !

Depuis 2007 j’ai une reconnaissance de travailleur handicapĂ©, et depuis 2017 je suis en invaliditĂ© 


Au lieu de rester les bras croisĂ©s avec l’assistance sociale, j’ai dĂ©cidĂ© de changer de vie, et d’intĂ©grer ma maladie pleinement dans mon projet. Actuellement, je suis donc en pĂ©riode de transition, en chemin pour construire la suite de ma vie de sĂ©nior, sur de nouvelles bases 
 et surtout, avec de nouvelles perspectives : la prĂ©caritĂ© et l’isolement, non merci. 
 Je veux de la gourmandise dans ma vie !

Depuis 2018, aprĂšs ma formation de coach professionnel certifiĂ© et accrĂ©ditĂ© Emcc (association europĂ©enne du coaching), j’ai entrepris tout un chemin de transformation pour retrouver le fil conducteur de ma mission de vie, et de ce qui me tient vraiment Ă  coeur : merci le coaching ! Oui je suis un coach coachĂ© !

En 2019 et 2020, j’ai accompagnĂ© en coaching individuel 60 personnes, soit prĂšs de 800 heures de coaching auprĂšs de malades chroniques, et ce, en coaching solidaire..

En 2021, je me consacre aux podcasts et Ă  la prĂ©paration de mon accompagnement avec des outils de coaching en ligne : d’ailleurs je suis en train de constituer un groupe pilote, pour concevoir des outils au plus prĂšs de tes besoins, 
 alors quand on se parlera pour l’ITW du podcast, on pourra discuter ensemble pour voir si cela t’intĂ©resse et peut t’aider 


Depuis Janvier 2021, pour mettre au point les diffĂ©rentes dimensions de mon projet, je suis accompagnĂ©e par le dispositif rĂ©gional Â« je monte ma boite Â», par la Cress (le pĂŽle ESS, Ă©conomie sociale et solidaire de Normandie), et depuis Juillet, par l’ARDES (association pour la promotion et le dĂ©veloppement de l’économie solidaire en Normandie); c’est du boulot de concevoir tout cela, mais je suis tellement motivĂ©e.

Ce qui me tient Ă  coeur, c’est de dĂ©ployer, grĂące aux outils du numĂ©rique, du coaching, et de la permacultureune approche originale de coaching du Mieux Vivre Avec la maladie chronique.

Transformer la souffrance et la misĂšre, en joie et abondance,
relancer la spirale du positif, et que chacun puisse restaurer et prĂ©server son autonomie, pour faire ses choix 


Ce qui me fait vibrer, c’est ma volontĂ© de donner du sens Ă  mon long parcours de malade pour le retourner en positif !

Si tu as dĂ©jĂ  Ă©coutĂ© les Saisons 1 et 2, 

tu sais dĂ©jĂ  tout de mon parcours 
 sinon, bah vazy Ă©couter voir ! CLIC ici 

EpicĂ©tou ! 
 Roule ma poule 
 

L’épisode de prĂ©sentation du podcast est en ligne CLIC ici ou bien sur YouTube
  • Et j’ai fait aussi une vidĂ©o pour me prĂ©senter dans la Saison 2, c’est l’Ă©pisode S2E1  Clici Ici
  • et tu peux l’Ă©couter en podcast Clic Ici 😉

Si tu souhaites partager ton expérience,

contacte moi, CLIC ici

je commence les ITW dÚs Aout, pour démarrer la diffusion en Octobre 2021.

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