Podcast Saison 3 La parole est aux malades chroniques

Bonjour et Bienvenue sur la saison 3 du podcast, Mieux Vivre Avec la maladie chronique

Oui je souhaite donner la parole aux malades chroniques,

  • pour que chacun puisse venir partager son expĂ©rience de la maladie chronique
  • pour que chacun raconte comment les changements de son Ă©cosystĂšme de vie ont permis de Mieux Vivre Avec
  • et si tu ne sais pas par oĂč commencer, alors dĂ©jĂ  de venir en parler, ça permet de commencer Ă  dĂ©mĂȘler la pelote !

Les Ă©pisodes du podcast sont construits sous plusieurs formats :

  • soit je fais une ITW d’un malade chronique ou d’un proche familial
  • soit j’invite 2 ou plusieurs malades chroniques pour dĂ©battre sur un sujet
  • soit je fais une ITW avec une association de malades
  • soit j’invite quelqu’un qui publie aussi du contenu de qualitĂ©, comme un blog, une chaine YouTube ou un podcast, sur des sujets en relation avec la maladie chronique

Pour rĂ©aliser les ITW du podcast, je pars à la rencontre de personnes concrĂštement concernĂ©es par la maladie … et quand je t’invite Ă  mon podcast, j’ai envie de nouer du lien de qualitĂ©.

On partagera des pistes de solutions, des idĂ©es, des partages d’expĂ©riences pour essaimer 
 ou tricoter ensemble  
 ou ouvrir le champ des possibles 😉

Mon intention est d’abord de crĂ©er du lien, et de tendre le micro pour ouvrir le partage et crĂ©er les conditions joyeuses d’un dialogue utile, sur les 3 axes de la question :

« comment rallumer les étoiles, celles de la créativité et de la joie, pour faire les choix pour son projet de vie ? »

  • Manger, marcher, dormir, travailler : comment tu fais pour Mieux Vivre Avec la maladie chronique ?
  • Ecologie relationnelle (avec les autres, avec l’institution, avec les soignants … et avec soi) : comment ça se passe ?
  • Aujourd’hui, quel est ton principal problĂšme ? et qu’est-ce qui pourrait t’aider ?

Je suis HĂ©lĂšne FrĂ©bourg, je suis coach & auteur, sur la question du Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique.

Je suis malade depuis +25 ans, alors j’ai traversĂ© tous les hauts et les bas de la fibromyalgie, tout ce labyrinthe dans le brouillard, j’ai changĂ© tout mon Ă©cosystĂšme de vie, j’ai fait diffĂ©rents essais pour amĂ©liorer les choses, et petit Ă  petit, je retrouve le soleil et les couleurs de la gourmandise de la vie.

AprĂšs 30 ans de parcours dans les secteurs de l’alimentation, tourisme et innovation, comme consultante en communication ou dircom, j’ai choisi d’intĂ©grer la maladie dans mon nouveau projet.

Depuis 2018, je suis coach professionnel certifiĂ©, et je suis en transition pour construire mon projet de vie oĂč je conjugue mon expĂ©rience de la maladie, avec mes compĂ©tences en communication et en coaching.

Mon coaching est orientĂ© dans ce sens : restaurer ou prĂ©server sa capacitĂ© Ă  faire ses choix, pour son projet de vie, sur un chemin de rĂ©silience, avec joie et crĂ©ativitĂ©.

Je souhaite mettre en avant la valeur d’autonomie, cĂ d la capacitĂ© Ă  faire ses choix pour ĂȘtre acteur de sa santĂ©, et plus globalement ĂȘtre acteur de sa vie. 

Et je souhaite que l’ensemble de ma production soit une contribution Ă  l’intelligence collective sur la question du Mieux Vivre Avec la maladie chronique, et plus globalement du Mieux Vivre.

En 2019, j’ai Ă©crit et auto-publiĂ© un livre de tĂ©moignage de malade.

En 2021, pour porter ma voix Ă  propos de cette maladie mal connue et encore plus mal reconnue, j’ai choisi de crĂ©er un podcast : 

Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, la maladie chronique (clic ICI si tu veux Ă©couter)

>Pour la saison 1 Printemps 2021, j’ai publiĂ© 23 Ă©pisodes pour revisiter mon livre de tĂ©moignage, en y apportant des Ă©clairages nouveaux, (environ 800 Ă©coutes en 3 mois)

>Pour la saison 2 EtĂ© 2021, j’ai mis le focus sur les 12 questions fondamentales pour les malades de fibromyalgie, et pour les malades chroniques de ce type de maladie mĂ©tabolique inflammatoire et aussi environnementale, (14 Ă©pisodes de 30 Ă  45 mn)

>Pour la saison 3 à partir de l’Automne 2021, j’invite des malades & proches, pour explorer comment ils ont rĂ©visĂ© leur Ă©cosystĂšme de vie,

Ainsi, l’ensemble de ces 3 saisons constitue la trilogie dĂ©diĂ©e spĂ©cifiquement Ă  la fibromyalgie et Ă  ces maladies chroniques, inflammatoires, mĂ©taboliques, environnementales, …

Je construis mon projet autour de mes valeurs  

  • Autonomie & Inter-relations crĂ©atives : faire ses choix de vie avec crĂ©ativitĂ© & intelligence relationnelle
  • ConvivialitĂ© & Ecologies joyeuses : cultiver les gourmandises de la vie, dans le respect du vivant
  • SolidaritĂ©s & Synergies fructueuses : contribuer Ă  l’intelligence collective au bĂ©nĂ©fice de chacun.

L’Ă©thique de la permaculture et la largeur d’esprit qu’elle induit me plait beaucoup : je te montrerai petit Ă  petit comment la permaculture peut aider Ă  designer ton Ă©cosystĂšme de vie … Ă  suivre dans la Saison 4 du podcast …

La permaculture est une approche systĂ©mique qui permet de crĂ©er des Ă©cosystĂšmes viables en s’inspirant des lois de la nature. D’abord envisagĂ©e dans son application agricole, elle a aussi Ă©voluĂ© pour s’intĂ©resser plus largement Ă  la culture, incluant les dimensions sociales et Ă©conomiques. Tout Ă©cosystĂšme est appelĂ© Ă  Ă©voluer, Ă  se transformer, et Ă  s’ajuster aux changements extĂ©rieurs par un processus d’adaptation. C’est le fameux chemin de rĂ©silience, d’autant plus difficile Ă  trouver quand on est en difficultĂ©, malade chronique ou en perte de ses capacitĂ©s d’autonomie de choix de projets de vie.

Les 3 piliers de la l’Ă©thique de la permaculture sont centrĂ©s sur le comment rĂ©gĂ©nĂ©rer la vie, en favorisant l’abondance et le partage :

  1. prendre soin de l’humain
  2. prendre soin de la terre
  3. produire, partager, essaimer

#mieuxVivre #santĂ© #alimentation #ecologie #permaculture #coaching #entrepreneuriat #joie 

Mon Pourquoi, ma mission ?

Ce qui me donne de l’énergie, c’est de donner du sens Ă  l’épreuve de la maladie chronique dans ma vie :

  • contribuer Ă  l’intelligence collective sur la question du Mieux Vivre Avec … la santĂ©
  • faire passerelle entre des publics, pas forcĂ©ment en liens
  • entreprendre, ouvrir la trace & essaimer.

Je souhaite montrer qu’on peut :

  • se rĂ©gĂ©nĂšrer quelque soit les Ă©preuves dans sa vie, la rĂ©silience c’est pas du blabla, c’est pas rigolo mais ça marche !
  • vivre sa vie en faisant ses choix, ça produit une spirale positive, un chemin d’abondance, au bĂ©nĂ©fice de chacun et du vivant.

On pourrait dire que :

  • je suis une personne naturellement crĂ©atrice & tisseuse de passerelles
  • qui a dĂ©veloppĂ© des compĂ©tences de communication & de coaching 
  • qu’elle met au service du lien entre santĂ©, alimentation … & convivialitĂ© des solidaritĂ©s
  • c’est ça mon GPS, ma boussole pour avancer !

La permaculture m’intĂ©resse depuis longtemps … mĂȘme si … au dĂ©part Ă  21 ans en 1986, je suis ingĂ©nieur en agriculture, oui j’ai Ă©tĂ© formĂ©e Ă  calculer les doses de Round-up et ensuite j’ai vu les coulisses de l’industrie agro-alimentaire
 alors oui j’ai fait du chemin, justement sur ce tricotage entre santĂ© et alimentation !

Dans les annĂ©es 90, j’ai participĂ© aux premiers stages de Pierre Rabhi, en agroĂ©cologie au Niger, … puis j’ai eu la chance de rencontrer Pierre Gevaert, fondateur dans le Lot-et-Garonne, d’un des premiers Ă©co-villages en France, et aussi crĂ©ateur en 1957 de Lima, marque alimentaire bio, aprĂšs avoir rencontrĂ© Georges Oshawa, fondateur de la macrobiotique. Des graines ont Ă©tĂ© semĂ©es Ă  de multiples occasions de mon parcours …

La maladie m’a mis dans un cercle vicieux, de vision Ă  court terme … J’ai fini par ĂȘtre au bout du rouleau, de tous les rouleaux, dĂ©pression, burn-out, situation de harcĂšlement au bureau, .. hein avoir la fibromyalgie ça n’empĂȘche pas les autres galĂšres, ça les amplifie, c’est tout !

Depuis 2007 j’ai une reconnaissance de travailleur handicapĂ©, et depuis 2017 je suis en invaliditĂ© 


Au lieu de rester les bras croisĂ©s avec l’assistance sociale, j’ai dĂ©cidĂ© de changer de vie, et d’intĂ©grer ma maladie pleinement dans mon projet. Actuellement, je suis donc en pĂ©riode de transition, en chemin pour construire la suite de ma vie de sĂ©nior, sur de nouvelles bases … et surtout, avec de nouvelles perspectives : la prĂ©caritĂ© et l’isolement, non merci. … Je veux de la gourmandise dans ma vie !

Depuis 2018, aprĂšs ma formation de coach professionnel certifiĂ© et accrĂ©ditĂ© Emcc (association europĂ©enne du coaching), j’ai entrepris tout un chemin de transformation pour retrouver le fil conducteur de ma mission de vie, et de ce qui me tient vraiment Ă  coeur : merci le coaching ! Oui je suis un coach coachĂ© !

En 2019 et 2020, j’ai accompagnĂ© en coaching individuel 60 personnes, soit prĂšs de 800 heures de coaching auprĂšs de malades chroniques.

En 2021, je me consacre aux podcasts et Ă  la prĂ©paration de mon accompagnement avec des outils de coaching en ligne : d’ailleurs je suis en train de constituer un groupe pilote, pour concevoir des outils au plus prĂšs de tes besoins, … alors quand on se parlera pour l’ITW du podcast, on pourra discuter ensemble pour voir si cela t’intĂ©resse et peut t’aider …

Et je prĂ©pare un dĂ©ploiement de mon projet avec un Ecolieu en Normandie pour en concevoir un centre de ressourcement pour les malades chroniques, un espace Ă©cologique pour incuber son projet de vie et revoir son Ă©cosystĂšme de vie : Ă  suivre dans la Saison 4 du podcast …

Depuis Janvier 2021, je suis accompagnĂ©e par le dispositif rĂ©gional « je monte ma boite », par la Cress (le pĂŽle ESS, Ă©conomie sociale et solidaire de Normandie), et depuis Juillet, par l’ARDES (association pour la promotion et le dĂ©veloppement de l’économie solidaire en Normandie); c’est du boulot de concevoir tout cela, mais je suis tellement motivĂ©e.

Ce qui me tient Ă  coeur, c’est de dĂ©ployer, grĂące aux outils du numĂ©rique, du coaching, et de la permaculture, une approche originale de coaching du Mieux Vivre Avec la maladie chronique.

Transformer la souffrance et la misĂšre, en joie et abondance,
relancer la spirale du positif, et que chacun puisse restaurer et préserver son autonomie, pour faire ses choix 


Ce qui me fait vibrer, c’est ma volontĂ© de donner du sens Ă  mon long parcours de malade pour le retourner en positif !

Si tu as dĂ©jĂ  Ă©coutĂ© les Saisons 1 et 2, tu sais dĂ©jĂ  tout de mon parcours … sinon, bah vazy Ă©couter voir ! CLIC ici

EpicĂ©tou ! … Roule ma poule … 😉

L’Ă©pisode de prĂ©sentation du podcast est en ligne CLIC ici
Et j’ai fait aussi une vidĂ©o pour me prĂ©senter dans la Saison 2 Clici Ici

ConcrĂštement ? la Saison 3 du Podcast :

  • Podcast publiĂ© sur les plateformes d’écoute (Apple/iTunes, Deezer, Spotify, Google, Amazon Music, Podcastics)
  • et sur YouTube : en podcast, ou en vidĂ©o,
  • avec relais de diffusion sur Instagram, Facebook, Linkedin, Twitter, les miens, 
 et les votres si vous en avez envie,
  • les ITW sont rĂ©alisĂ©s sur zoom par HĂ©lĂšne FrĂ©bourg
  • Merci de prĂ©voir une bonne connection internet et un micro (de prĂ©fĂ©rence casque, 
 ou oreillette, ou au minimum celui de l’ordinateur/non pas sur smartphone), pour que le son soit de qualitĂ©, sans bruit extĂ©rieur, ni coupures.
  • je ne suis pas une pro du montage, donc faisons au mieux pour que l’enregistrement soit pile poil nickel 
  • on vise ITW 20 Ă  30 mn  (mini 15 maxi 45 mn)   
  • Merci de m’envoyer 1 ou 2 photo de toi, pour que je prĂ©pare la vignette de l’épisode

LĂ  maintenant on fait quoi ? Je t’invite pour une ITW sur zoom

  • tu choisis la date de ta convenance pour caler notre RV zoom : je te propose sur un horizon sur 12 semaines pour s’organiser dans le confort et la souplesse 
Un grand merci pour les premiers invitĂ©s qui vont contribuer au lancement d’un nouveau Podcast et d’une nouvelle chaine Youtube, avec des audiences des premiers pas 
 Misons sur l’effet de synergie et de la longue chaine ! 

Allezou accroche ton casque !

A bientĂŽt donc, helene.frebourg@mac.com   http://www.helene-frebourg.com   https://roulemapoule.network

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